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1. April 2009
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17:49
Gestern war es mir überhaupt nicht nach schreiben. Der Tag war nach der Nachuntersuchung mehr oder minder versaut. Wirklich einfach nur versaut. Mein Gefühl, dass sich nicht wirklich was getan hat, hatte mich nicht getrübt. Nach meiner Kernspintomographie welche ich wieder mit echt derben Kopfschmerzen verlassen habe, bin ich mit meinem Dad wieder zurück in die neurochirugische Ambulanz. Auf dem Weg dahin habe ich mir erlaubt zu lesen was der Doc aus der Radiologie, der meine Kernspintomographie gemacht hatte, seinem Kollegen in einem internen Kurzbefund geschrieben hatte. Es stand nicht viel drin, aber das was drin stand hatte mir schon gereicht. Es stand drin, dass sich die Zyste von 10 auf 11,5 cm vergrößert hat und die Hirnmittellinie weiter nach rechts verschoben wurde.
Wenn ich ehrlich bin war zu diesem Zeitpunkt mein Bedarf schon gedeckt. Na gut, ich hatte es ja schon fast befürchtet, dass sich nichts geändert hat. Ich kenne meinen Körper mittlerweile so gut, dass ich merke ob es ihm besser geht oder nicht. Naja auf jeden Fall hatten wir dann noch ein Gespräch mit Dr. Fijen über die Kernspintomographie Ergebnisse. Er schien ehrlich gesagt auch etwas arg ratlos und konnte nicht mal annährend erklären, wieso sich da jetzt rein gar nichts getan hatte. Er fragte mich, wie es mir denn nun so gehen würde und als ich ihm sagte, dass zwar die Druckschmerzen in meinem Wangenbereich besser wären, aber ich dafür zig neue Symptome hätte, meinte er, dass wir wohl die im Oktober gemachte Operation hiermit offiziell für gescheitert erklären könnten. Wisst ihr, ich mache den Ärzten nicht einmal irgendwelche Vorwürfe. Ich meine sie sind auch nur Menschen und keine Zauberer. Sie haben das getan, was sie eigentlich immer in solchen Fällen OP technisch tun. Nur ist meine Zyste halt wohl irgendwie schon zu "alt", zu groß und was weiß ich nicht alles.
Dr. Fijen meinte noch, dass er mir leider nicht sagen könnte, ob das Loch, was bei der ersten OP in die Zyste gemacht wurde überhaupt noch da wäre oder ob es zugewachsen ist (das als mögliche Ursache wieso die Zyste nicht an Größe verliert). Um feststellen zu können ob das im Oktober geschaffene Loch in der Zyste überhaupt noch existiert sind nun weitere Untersuchungen notwendig. Deshalb muss ich kommenden Dienstag nun stationär kommen. Dort wird mir dann aus dem Rückenmark Nervenwasser entnommen, dieses mit Kontrastmittel angereichert und dann wieder in meinen Körper zurückgespritzt. Dann wird mit einem CT mehrfach und in unterschiedlichen Zeitabständen geröntgt und somit geschaut wie schnell und wohin sich dieses Kontrastmittel im Körper verteilt und austauscht. Wenn das Loch in der Zyste noch richtig funktioniert dann muss auch das Kontrastmittel in der Zyste ankommen. Wenn nichts in der Zyste ankommt ist das Loch "defekt". Ist das Loch defekt wird mir relativ zeitnah in den Tagen eine Operation bevorstehen wo ich einen Shunt bekomme. Ob das dann dauerhaft die Lösung ist kann aber niemand sagen (wegen Risiken ob mein Körper das ganze abstößt, wie mein Kopf auf das "Absaugen" reagiert, usw.). Funktioniert das Loch, sprich das Kontrastmiittel kommt da an, dann können die Neurochirugen nicht mehr wirklich was tun und ich muss mir Therapien suchen und machen, die mein Gehirn so wie es jetzt ist voll fordern und belastbar machen. Dann muss ich praktisch so wie es jetzt ist das beste draus machen und dann so leben.
Ja das sind die Erkenntnisse und Ergebnisse von gestern. Von daher werde ich nun also am Montag Abend wieder meine Sachen packen und mich am Dienstag auf den Weg nach Ravensburg machen. Wie lange ich dann da bleiben muss weiß ich allerdings noch nicht. Es ist vom Ergebnis abhängig. Naja wenn ich ehrlich bin habe ich aber nicht so wirklich Lust an meinem Geburtstag (14.04) im Krankenhaus zu liegen und mir irgendwelche Schläuche im Körper verpflanzen zu lassen.
Auf den Schock hin haben Hansi und ich uns gestern einfach einen schönen Abend gemacht. Zuerst waren wir bei unserem Lieblingsitaliener in Albstadt und dann sind wir noch zusammen ins Kino und haben den Film "Männersache" von Mario Barth angeschaut. Das ist wirklich ein sehr lustiger Film. Und das hat gestern abend echt gut getan. Einfach ein bisschen raus zu kommen und nicht mehr an das Krankenhaus zu denken. Den Film kann ich Euch aber wirklich empfehlen.
Heute habe ich nicht wirklich viel gemacht. Ich habe mir einfach den Tag für mich genommen. Ausgeschlafen, dann noch weiter ein bisschen im Bett liegen geblieben. Noch ein paar Dinge im Internet geschaut, dann erst einmal ausgiebig und in Ruhe geduscht und dann musste ich auch noch zum Doc. Musste ihm ja auch noch schnell sagen, was gestern raus kam. Des Weiteren brauchte ich von ihm noch die stationäre Einweisung für nächste Woche Dienstag und einen weiteren Auszahlschein für meine Krankenkasse. Nachdem auch dieser ganze Bürokram erledigt war bin ich wieder nach Hause. Ich war nicht so wirklich motiviert heute. Aber ich denke, dass darf ich heute auch sein. Mal schauen wie der morgige Tag so anfangt und weitergeht.
Bis dahin wünsche ich Euch einen schönen Abend. Bis dann!
- Michaela
P.S.: Fazit des Tages - Heut verlier ich meine Zeit und lebe in den Tag hinein. Ich nehm' mir die Zeit, um gut zu sein zu mir, will mir Zeit lassen mit meiner Angst bis morgen.
Wenn ich ehrlich bin war zu diesem Zeitpunkt mein Bedarf schon gedeckt. Na gut, ich hatte es ja schon fast befürchtet, dass sich nichts geändert hat. Ich kenne meinen Körper mittlerweile so gut, dass ich merke ob es ihm besser geht oder nicht. Naja auf jeden Fall hatten wir dann noch ein Gespräch mit Dr. Fijen über die Kernspintomographie Ergebnisse. Er schien ehrlich gesagt auch etwas arg ratlos und konnte nicht mal annährend erklären, wieso sich da jetzt rein gar nichts getan hatte. Er fragte mich, wie es mir denn nun so gehen würde und als ich ihm sagte, dass zwar die Druckschmerzen in meinem Wangenbereich besser wären, aber ich dafür zig neue Symptome hätte, meinte er, dass wir wohl die im Oktober gemachte Operation hiermit offiziell für gescheitert erklären könnten. Wisst ihr, ich mache den Ärzten nicht einmal irgendwelche Vorwürfe. Ich meine sie sind auch nur Menschen und keine Zauberer. Sie haben das getan, was sie eigentlich immer in solchen Fällen OP technisch tun. Nur ist meine Zyste halt wohl irgendwie schon zu "alt", zu groß und was weiß ich nicht alles.
Dr. Fijen meinte noch, dass er mir leider nicht sagen könnte, ob das Loch, was bei der ersten OP in die Zyste gemacht wurde überhaupt noch da wäre oder ob es zugewachsen ist (das als mögliche Ursache wieso die Zyste nicht an Größe verliert). Um feststellen zu können ob das im Oktober geschaffene Loch in der Zyste überhaupt noch existiert sind nun weitere Untersuchungen notwendig. Deshalb muss ich kommenden Dienstag nun stationär kommen. Dort wird mir dann aus dem Rückenmark Nervenwasser entnommen, dieses mit Kontrastmittel angereichert und dann wieder in meinen Körper zurückgespritzt. Dann wird mit einem CT mehrfach und in unterschiedlichen Zeitabständen geröntgt und somit geschaut wie schnell und wohin sich dieses Kontrastmittel im Körper verteilt und austauscht. Wenn das Loch in der Zyste noch richtig funktioniert dann muss auch das Kontrastmittel in der Zyste ankommen. Wenn nichts in der Zyste ankommt ist das Loch "defekt". Ist das Loch defekt wird mir relativ zeitnah in den Tagen eine Operation bevorstehen wo ich einen Shunt bekomme. Ob das dann dauerhaft die Lösung ist kann aber niemand sagen (wegen Risiken ob mein Körper das ganze abstößt, wie mein Kopf auf das "Absaugen" reagiert, usw.). Funktioniert das Loch, sprich das Kontrastmiittel kommt da an, dann können die Neurochirugen nicht mehr wirklich was tun und ich muss mir Therapien suchen und machen, die mein Gehirn so wie es jetzt ist voll fordern und belastbar machen. Dann muss ich praktisch so wie es jetzt ist das beste draus machen und dann so leben.
Ja das sind die Erkenntnisse und Ergebnisse von gestern. Von daher werde ich nun also am Montag Abend wieder meine Sachen packen und mich am Dienstag auf den Weg nach Ravensburg machen. Wie lange ich dann da bleiben muss weiß ich allerdings noch nicht. Es ist vom Ergebnis abhängig. Naja wenn ich ehrlich bin habe ich aber nicht so wirklich Lust an meinem Geburtstag (14.04) im Krankenhaus zu liegen und mir irgendwelche Schläuche im Körper verpflanzen zu lassen.
Auf den Schock hin haben Hansi und ich uns gestern einfach einen schönen Abend gemacht. Zuerst waren wir bei unserem Lieblingsitaliener in Albstadt und dann sind wir noch zusammen ins Kino und haben den Film "Männersache" von Mario Barth angeschaut. Das ist wirklich ein sehr lustiger Film. Und das hat gestern abend echt gut getan. Einfach ein bisschen raus zu kommen und nicht mehr an das Krankenhaus zu denken. Den Film kann ich Euch aber wirklich empfehlen.
Heute habe ich nicht wirklich viel gemacht. Ich habe mir einfach den Tag für mich genommen. Ausgeschlafen, dann noch weiter ein bisschen im Bett liegen geblieben. Noch ein paar Dinge im Internet geschaut, dann erst einmal ausgiebig und in Ruhe geduscht und dann musste ich auch noch zum Doc. Musste ihm ja auch noch schnell sagen, was gestern raus kam. Des Weiteren brauchte ich von ihm noch die stationäre Einweisung für nächste Woche Dienstag und einen weiteren Auszahlschein für meine Krankenkasse. Nachdem auch dieser ganze Bürokram erledigt war bin ich wieder nach Hause. Ich war nicht so wirklich motiviert heute. Aber ich denke, dass darf ich heute auch sein. Mal schauen wie der morgige Tag so anfangt und weitergeht.
Bis dahin wünsche ich Euch einen schönen Abend. Bis dann!
- Michaela
P.S.: Fazit des Tages - Heut verlier ich meine Zeit und lebe in den Tag hinein. Ich nehm' mir die Zeit, um gut zu sein zu mir, will mir Zeit lassen mit meiner Angst bis morgen.
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